Steun ons onderzoek
Steun ons onderzoek
Het Leidse hoofdpijn centrum in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet al jaren onderzoek naar clusterhoofdpijn. Dit is een zeer ernstige, relatief zeldzame vorm van hoofdpijn. De aanvallen zijn zo extreem dat de ziekte daarom soms ‘zelfmoordhoofdpijn’ wordt genoemd. De oorzaak van clusterhoofdpijn is onbekend. Genezing is op het moment dus niet mogelijk. U kunt ons helpen door ons onderzoek te steunen, zodat wij mensen met clusterhoofdpijn beter kunnen helpen!
Waarom helpen?
Waarom helpen?
Zeldzame ziektes zoals clusterhoofdpijn krijgen helaas vaak weinig aandacht. Hierdoor wordt er weinig onderzoek naar deze ziektes gedaan. Voor de onderzoekers die dit wel willen doen, is het vaak lastig om aan geld te komen. Dit terwijl er in Nederland toch ongeveer 17.000 mensen zijn wiens leven drastisch wordt belemmerd door clusterhoofdpijn. Om deze mensen toch goed te kunnen helpen, is het belangrijk dat onderzoek naar clusterhoofdpijn wordt gesteund. Op die manier kunnen we de oorzaak van clusterhoofdpijn achterhalen en een betere behandeling ontdekken. U kunt ons daarbij helpen door een donatie te doen.
Als u zelf clusterhoofdpijn heeft, kunt u ook helpen door mee te doen aan onze onderzoeken. Ook kunt u zich aanmelden voor onze nieuwbrief. Geïnteresseerd? Mail dan naar hoofdpijnonderzoek@lumc.nl. Ook personen zonder clusterhoofdpijn kunnen deelnemen aan onze onderzoeken. Meer informatie hierover vindt u op de pagina over onderzoek bij gezonde vrijwilligers.
Het onderzoek zelf
Het onderzoek zelf
Het onderzoek in het LUMC zet zich in om mensen met clusterhoofdpijn beter te helpen. We richten ons onder andere op de volgende dingen:
De oorzaak en het ziektemechanisme van clusterhoofdpijn. De oorzaak van clusterhoofdpijn is onbekend. Er zijn grote aanwijzingen zijn dat slaap, de biologische klok, erfelijke factoren en een klein hersengebiedje (de hypothalamus) een rol spelen bij het ontstaan van clusterhoofdpijn. Hier wordt in het LUMC verder onderzoek naar gedaan, inclusief naar de rol van (geslachts)hormonen.
Nieuwe behandelingen en het verbeteren van bestaande behandelingen. In het LUMC doen we onderzoek om de bestaande behandelingen te verbeteren en worden nieuwe behandelingen onderzocht. Zo wordt er onder andere onderzoek gedaan naar occipitale neurostimulatie (ONS) en naar zenuwblokkade van de grote achterhoofdzenuw (GON-injecties).
Lees meer over lopende onderzoeken op: Onderzoek naar clusterhoofdpijn | LUMC
Wat hebben we al bereikt
Wat hebben we al bereikt
In de afgelopen jaren is er in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) veel onderzoek gedaan naar clusterhoofdpijn.
Een overzicht van de recente publicaties over ons onderzoek vindt u hier : Publicaties (hoofdpijnonderzoek.nl)
Zo is in 2019 het ICON-onderzoek afgerond, waarbij het effect en de veiligheid van occipitale neurostimulatie (ONS) is onderzocht bij patiënten met chronische clusterhoofdpijn die onvoldoende op medicatie reageert. In totaal werd bij 130 mensen een neurostimulator geïmplanteerd (zie de verwijzing naar het originele artikel hieronder). Op basis van dit onderzoek wordt deze behandeling vanaf 1 januari 2020 vergoed vanuit het basispakket voor patiënten met medicamenteus onbehandelbare clusterhoofdpijn. Op het moment wordt er verder onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van de behandeling en wordt gekeken hoe de behandeling nog verder kan worden verbeterd.
Op het moment wordt ook de rol van zenuwblokkade door middel van injecties bij de grote achterhoofdzenuw (GON) als behandeling voor clusterhoofdpijnaanvallen onderzocht. De injecties kunnen al binnen een aantal dagen effectief zijn en de aanvallen wekenlang onderdrukken met slechts milde bijwerkingen. Mogelijk zou dit de eerste keus behandeling zijn voor clusterhoofdpijn. Op dit moment wordt er verder onderzoek gedaan naar de effecten van deze behandeling en het werkingsmechanisme. In de CHIANTI-trial wordt dit onderzocht voor episodische clusterhoofdpijn en in de REGON-trial bij chronische clusterhoofdpijn.
Naast onderzoek naar de behandeling van clusterhoofdpijn, doen wij ook onderzoek naar de oorzaak van clusterhoofdpijn. Sinds september 2022 loopt het onderzoek ‘(Geslachts)hormonen en Clusterhoofdpijn’. Met dit onderzoek willen we de rol van (geslachts)hormonen bij clusterhoofdpijn onderzoeken. Hiervoor willen wij de hormoonwaarden van mannen mét en zonder clusterhoofdpijn met elkaar vergelijken. Daarnaast zal later in 2023 het CIESTA onderzoek van start gaan, waarbij we de relatie tussen clusterhoofdpijn aanvallen, slaap en de biologische klok gaan onderzoeken. Hiervoor zullen we bij clusterhoofdpijn patiënten gedurende enkele dagen de slaap en slaaphormonen meten. Het doel is om de ontstaanswijze van nachtelijke aanvallen beter te begrijpen, zodat we hier betere behandelingen voor kunnen bieden.
artikel slider LUMC
Dr. Rolf Fronczek, Neuroloog
“ Clusterhoofdpijn heeft een enorm verwoestende impact op het leven, terwijl we de werkelijke oorzaak nog niet begrijpen. De relatie met slaap is fascinerend. Ons onderzoek heeft als doel dit mechanisme te ontrafelen om clusterhoofdpijn beter te behandelen.“
Roemer Brandt, Arts-onderzoeker
“Het stimuleren en blokkeren van de grote achterhoofdzenuw geeft verassend goede resultaten bij clusterhoofdpijn. We willen begrijpen hoe dit werkt, en deze behandelingen beschikbaar maken voor nog meer mensen met clusterhoofdpijn.”
Paulien van Tilborg, Arts-onderzoeker
‘’De oorzaak van clusterhoofdpijn is nog niet bekend. Ons onderzoeksteam zet zich in om deze te achterhalen, zodat we effectievere en gerichtere behandelingen kunnen ontwikkelen.’’
Willemijn Naber, Arts-onderzoeker
“Met uw hulp kunt u ons onderzoeksteam vooruit helpen de oorzaak van clusterhoofdpijn te ontrafelen en de huidige behandelingen te verbeteren.”
Nieuws over onderzoek naar Clusterhoofdpijn
Wat is clusterhoofdpijn?
Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn is een van de meest extreme vormen van pijn en wordt daarom soms ‘zelfmoordhoofdpijn’ genoemd. Het is een ernstige, relatief zeldzame vorm van hoofdpijn die in aanvallen komt. Het komt in Nederland bij ongeveer 17.000 mensen voor. De aanvallen bestaan uit eenzijdige, zeer hevige, borende of stekende pijn, rondom of achter een oog. Tijdens een aanval zijn er vaak ‘autonome’ verschijnselen aan de kant van de pijn zoals een tranend rood oog, een verstopte neus of loopneus. Vaak is er ook een hevige bewegingsdrang. De aanvallen duren tussen de 15 tot 180 minuten en komen opvallend vaak ‘s nachts voor.
Vaak komen de aanvallen in ‘clusters’ van weken tot maanden waarbij er 1-8 aanvallen per dag kunnen zijn. Tussen deze clusterperiodes door is er vaak een periode van aanvalsvrijheid van maanden tot jaren. Naast deze episodische vorm is er ook een chronische vorm waarbij er (vrijwel) dagelijks aanvallen optreden zonder dat er aanvalsvrije perioden zijn, of aanvalsvrije perioden van minder dan 3 maanden.
Clusterhoofdpijn is (nog) niet te genezen. Patiënten hebben meestal een zuurstoffles in huis, omdat inhalatie van zuivere zuurstof een aanval kan onderdrukken. Ook een injectie met sumatriptan kan goed helpen, en er zijn preventieve behandelingen met zware medicijnen zoals lithium of verapamil mogelijk.
Tot nu toe is de oorzaak van clusterhoofdpijn onbekend. Er wordt gedacht dat bepaalde mechanismen diep in de hersenen bijdragen aan het ontstaan van clusterhoofdpijn. Zo wordt gedacht dat slaap en de biologische klok een rol spelen. Verder onderzoek hiernaar is nodig en zal later dit jaar in het LUMC van start gaan.
Lees meer informatie hierover op: Clusterhoofdpijn