Keuzehulp                                                                       

Patiënt voorkeur studie waarbij het doel is om inzicht te krijgen in behandelingsvoorkeuren waardoor betere counseling kan plaatsvinden voor medicamenteuze of chirurgische behandeling. Tevens willen we een keuzehulp ontwikkelen om ondersteuning te geven aan de patiënt bij het maken van de juiste keuze.                                                         

Value based health care

Value based health care opzetten voor de endometriose. Dit houdt in dat er met multidisciplinaire teams gewerkt wordt waar de patiënt centraal staat.  Een operatie is tegenwoordig niet alleen geslaagd als de operatie feilloos verloopt, het is evenzeer van belang dat  de patiënt verbetert in kwaliteit van leven. Met de QUSUM-E willen we graag deze twee werelden samenbrengen met 1 overzichtelijk systeem waarin de behandeluitkomsten gecombineerd worden met het welzijn van de patiënt.

Fertiliteit preservatie

Leiden loopt voorop als het om fertiliteit preservatie gaat. Van deze expertise wordt gebruik gemaakt in het onderzoek naar fertiliteitsbevordering en preservatie binnen de endometriose patiënten. Veel patiënten hebben moeite om zwanger te worden of blijven onbedoeld kinderloos. Een studie naar het oogsten van eicellen uit de cyste wand van een endometriose patiënt kan veelbelovende winst betekenen voor jonge endometriose patiënten.

Looptijd onderzoek

Voor dit project staat 2,5 jaar. Met het onderzoeksgeld zal een promovendus worden aangenomen die fulltime onderzoek zal kunnen doen onder leiding van prof Frank Willem Jansen in samenwerking met het Bronovo ziekenhuis/Endometriose in Balans en drs. Maddy Smeets. Verder zijn en goede onderzoekslijnen met het IVF laboratorium en de embryologie met als doel verbetering van fertiliteit.

Bij al het onderzoek wordt na de 2,5 jaar het onderzoek voortgezet door de volgende promovendus. Er is dus een continuïteit in het onderzoek waardoor lange termijn doelen ook behaald kunnen worden.

Deze goedaardige afwijking reageert op dezelfde manier op de vrouwelijke hormonen (oestrogenen en progesteron) als het slijmvlies in de baarmoeder, namelijk cyclisch dikker worden, afstoten en bloeding. Het bloed uit de endometriosehaarden kan niet uit het lichaam ontsnappen. Het bloed komt daardoor terecht op het oppervlak van de omliggende organen en weefsels. Dit veroorzaakt irritatie en kan leiden tot ontsteking, littekenvorming en soms tot ontwikkeling van verklevingen (adhesies) tussen verschillende organen en de darmen. Verder kunnen endometriose haarden  ingroei geven in blaas, darmen en urinewegen.  De veranderingen in het slijmvlies kunnen op de plaatsen buiten de baarmoeder veel klachten geven die het meest worden gevoeld tijdens de menstruatieperiode.

Na de overgang stopt de groei en afstoting van het slijmvlies. Ook de stukjes buiten de baarmoeder groeien dan niet meer. Ze zitten er nog wel, maar geven meestal geen klachten meer. De endometriose is dan tot rust gekomen.

Impact

In Nederland hebben zo’n 400.000 vrouwen endometriose waarvan 40.000 vrouwen de ernstige vorm hebben. Endometriose openbaart zich vanaf de eerste menstruatie, rond 13 jarige leeftijd, tot en met de overgang rond 60 jaar. Endometriose wordt daarom geassocieerd met infertiliteit, chronische buikpijn en vermoeidheid.

• De 20ers ondervinden problemen met het behalen van het opleidingsniveau wat bij hun past.
• De 30ers ondervinden problemen met zwanger worden
• En de 40ers hebben moeilijkheden om carrière te maken.

Vaak zijn er meerdere operaties nodig om de ziekte stabiel te krijgen. Deze chronische ziekte, endometriose, heeft een enorme impact op het leven van deze vrouwen, hun relaties en de maatschappij. Veel vrouwen hebben moeite om zwanger te worden, of het lukt helemaal niet. Door de hevige pijnklachten (pijn bij de menstruaties, ontlasting, mictie en seksualiteit) en de chronische vermoeidheid  is er hoog werkverzuim en moeten vrouwen vaak (sociale) afspraken afzeggen.

Binnen de relatie speelt endometriose ook een grote rol: seksualiteit wordt negatief beïnvloed door de pijn en veel patiënten hebben moeite om zwanger te worden, of worden het niet. Daar komt nog bij dat het nu nog steeds meer dan 10 jaar duurt eer de vrouw de diagnose krijgt en worden zij vaak van het kastje naar de muur gestuurd, waardoor zij de regie over hun leven kwijtraken. Dit zorgt ook voor veel onbegrip in de directe omgeving van patiënten, denk aan hun werkgevers et cetera , waardoor deze vrouwen vaak geen goede carrière kunnen maken, naast het feit dat zij eerder al veel schoolverzuim hebben.

Geef vrouwen met endometriose hun leven terug en steun ons onderzoek.