Steun ons onderzoek
Steun ons onderzoek
Merel kreeg op haar 16e een botsarcoom in haar knie. Ze onderging zware chemotherapie en kreeg een kunstknie. Gelukkig voor Merel sloeg de behandeling aan.
Jaarlijks krijgen bijna 200 mensen dezelfde diagnose als Merel. Botsarcomen hebben veel verschijningsvormen. Daarom is zorg op maat nodig. Opvallend is dat botsarcomen vaak voorkomen bij jonge mensen in de bloei van hun leven; de zogenaamde Adolescent and Young Adults (AYA’s).
Van alle patiënten komt uiteindelijk één van de drie binnen 5 jaar te overlijden. Dat percentage móet omlaag!
In samenwerking met
Video item LUMC
Waarom helpen?
Het LUMC is binnen Nederland het gespecialiseerde centrum voor de behandeling van botsarcomen. Jonge patiënten met botsarcomen uit het hele land worden naar het LUMC doorverwezen. Binnen het LUMC werkt een groot multidisciplinair team samen aan een breed onderzoek om botsarcoom en de gevolgen hiervan beter te kunnen behandelen. Dit onderzoek moet bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor de jongeren die deze ziekte krijgen en een grotere kans op genezing.
U kunt daarbij helpen!
Nieuws
-
Lopen voor Ewing Sarcoom
Mijn naam is Marise Mulder en ik ga de vierdaagse lopen voor de Bontius Stichting t.b.v. het onderzoek naar Ewing sarcomen. Inmiddels ben ik druk bezig met de voorbereidingen voor de vierdaagse! Schoenen zijn aangeschaft, loopschema is opgesteld en de sponsor pagina is aangemaakt.
Dit is de eerste keer dat ik de vierdaagse ga lopen (40km). Ik loop mee voor het onderzoek van het LUMC dat zich richt op botsarcomen. Waarom ik dit doe? Voor de 8-jarig Anne.https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars/marise-mulder/a78db05c-7f87-48ca-8d27-5a7822b67cd6
-
€120.000 bij elkaar gewandeld en gefietst
Onderzoekers Sarah Bosma en Sander Dijkstra krijgen €120.000 voor hun onderzoek naar botsarcoom onder jongeren en jongvolwassenen (AYA’s). Ze krijgen dit geld van Team Westland, een regionaal initiatief om geld op te halen voor kankeronderzoek.
“Dankzij de steun van de geweldige mensen van Team Westland kunnen we een stap verder met ons onderzoek. Het is indrukwekkend om te zien hoe al deze mensen samen zo'n grote impact kunnen genereren”, aldus Dijkstra.
-
Team Westland gaat voor meer dan een €100.000
Team Westland zet zich ieder jaar met een grote groep enthousiaste deelnemers en vrijwilligers in om zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar kanker. Dit jaar hebben zij onder andere het onderzoek naar Ewing Sarcoom geselecteerd als goed doel en willen hier €120.000,- voor inzamelen, dit heeft een zeer grote impact voor het onderzoek naar deze zeldzame kankervorm die vooral bij jongeren en jong volwassenen (AYA’s) voorkomt. Vele betrokkenen uit het Westland organiseren acties om zoveel mogelijk geld in te zamelen met als topprestatie het beklimmen van de Tourmalet te fiets of te voet. Op 21 juni 2017 gaan ze deze berg weer trotseren. Aan de top van de Tourmalet staat een gedenkmonument waar iedereen na de inspannende tocht zijn eigen gedenksteen neer kan leggen. Lees hier alles over deze bijzondere mensen
artikel slider LUMC
Prof. Dr. Hans Gelderblom, internist-oncoloog
"In het LUMC zijn we voortdurend op zoek naar een betere kans op genezing voor patiënten met botkanker."
Dr. Sander Dijkstra, orthopeed
"In het LUMC streven naar een totale behandeling op maat: van chemotherapie tot chirurgie."
Dr. Michiel vd Sande, orthopeed
"Samen staan we voor de beste en meest complete zorg voor jonge patiënten met (bot)kanker."
Dr. Frank Speetjens, internist-oncoloog
"De behandeling van patiënten met bottumoren moet verbeterd worden, daarvoor zijn centralisatie en verder onderzoek minimale vereisten."
Nicolette Leijerzapf, verpleegkundig specialist
"Juist bij sarcomenzorg één vast aanspreekpunt."
Drs. Arjan Verschoor, internist-oncoloog
"Samen werken we in het LUMC aan een persoonlijke behandeling voor elke jonge patiënt met botkanker."
Ons onderzoek
Ons onderzoek
Wat houdt het onderzoek in hoofdlijnen in?
De leden van een multidisciplinair AYA-team zetten hun kennis en kunde in voor patiënten met botsarcoom. Het team werkt onder andere aan:
- de ontwikkeling van immunotherapie om het afweersysteem sterker te maken;
- gerichtere chemobehandelingen;
- verbeteringen van de huidige tumorprothese zoals 3D geprinte prothesen;
- de ontwikkeling van nieuwe reconstructieve technieken.
Al deze onderzoeken samen dragen bij aan het verlagen van het sterftecijfer en een grotere kwaliteit van leven voor AYA patiënten. Zodat ze tijdens en na de behandeling een volwaardige plek krijgen in de maatschappij
Wat hebben we al bereikt?
We hebben de eerste 3D geprinte tumorprothese geplaatst bij een patiënt. Hiermee kon met succes de knie van de patiënt worden gespaard.
Op welke onderzoekslijnen concentreert het onderzoek zich?
Ons onderzoek richt zich op de totale behandeling op maat voor patiënten met botsarcoom: van chemotherapie tot operatie.
Wat is een sarcoom
Wat is een sarcoom
Een sarcoom is kanker van steun- en tussenweefsels (bijv. botten en spieren). Er zijn verschillende soorten sarcomen. Ons onderzoek richt zich op botsarcomen. Dit zijn zeldzame tumoren die voornamelijk bij jongvolwassenen (Adolescents and Young Adults -AYA’s) voorkomen. De behandelingsmogelijkheden zijn nog beperkt en de overlevingskans is laag. Bovendien reageren deze tumoren vaak niet op chemotherapie en hebben veel patiënten last van bijwerkingen van de behandeling.
Bij kanker van het bot ontstaat een kwaadaardige tumor in het botweefsel dat zich onder de huid, rondom organen of in de ruimtes daartussen bevindt. De klachten zijn in het begin zo gering dat men zelden aan sarcoom denkt. Als het wordt opgemerkt is het hierdoor vaak al te laat. Sarcomen worden zo veel mogelijk operatief verwijderd waarbij alles in werk wordt gesteld om het aangetaste ledemaat te behouden. Vaak heeft een operatie ingrijpende gevolgen, en kan een amputatie van een ledemaat niet worden voorkomen. Op lange termijn is een revisie operatie bij een gewrichtsvervangende operatie vaak noodzakelijk.
Soms worden botsarcomen bestraald. Sommige chemokuren kunnen botsarcomen en weke delen sarcomen afremmen in groei of zelfs vernietigen. Patiënten blijven na een succesvolle behandeling nog jarenlang onder controle.
